公益~~關懷魚鮮症(俗稱紅孩兒)藉由您善心讓紅孩兒得到些幫助
你一定看過這樣的新聞
小小的身軀 殘破不堪的皮膚.........
魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,俗稱「紅孩兒、泡泡龍、銀屑兒、穿山甲人」等,屬於先天性基因突變疾病。
患者表皮細胞分化異常,皮表多為紅色斑塊,表皮因乾燥導致皮屑脫落。主要病理在表皮新陳代謝出問題,正常人表皮約五六十天脫皮一次,患者表皮成長比正常皮膚快上數倍,約七天就換層皮,因之皮膚角質層常角化不全,除造成外觀困擾,亦常引起失能性障礙。目前國內醫學界對此病症甚少研究,患者除飽受病痛折磨,更常因求醫無門就業無著而萬念俱灰。
紅孩兒又稱泡泡龍
有天,一位非常好的朋友拿了一套保養品給我
外觀跟一般保養品並無太大的差別
但內裝的卻是無數個愛心所促成
裡面有動人的故事
牽動每個紅孩兒家庭的心.也感動我們的心!!
紅孩兒不斷地走過每一個與病魔搏鬥生死邊緣的奮鬥歷程,這些過程無奈地寫下一篇又一篇的故事,在現實生活裡,在我們社會中不斷的上演著,而紅孩兒、穿山甲、泡泡龍~等,這是社會發現他們所賜與的每一個故事封號,但是同樣地卻又帶著異樣及質疑的眼光….
為了找尋屬於紅孩兒真正的春天,在理事長陳麗琴女士長年努力研究與苦讀,終於在今年開花結果通過這個計畫,而紅孩兒生技計畫可以說是他一生的結晶與心血,老實說上面的故事陳理事長也是主角之一,陳理事長的兒子同樣也是紅孩兒寶寶,因此原是一個出自愛護疼惜小孩的心進而轉變為一個專業的護膚達人,在這裡他要給所有全台灣紅孩兒一個庀護的家,同時也正因他走過這些血淚史,把自己的經驗化為技術產品,提供給所有寶貝呵護自己皮膚的人,於是專業的護膚專家紅孩兒生技也就這麼誕生了…..
http://ghbfish.pixnet.net/blog/category/1590173
紅孩兒生技開發公司
http://www.taifish.org.tw/高雄市關懷魚鱗癬協會
http://www.eb.org.tw/泡泡龍病友協會