何時說再見？

可在健保卡加註安寧照護放棄電擊插管趁自己有能力時決定自己的生命不要讓別人決定您的生命

何時說再見？ 

  

在這一段長短不一的「陪伴」歷程中，每一個抉擇都叫人內心舉棋不定、躊躇再三，卻又不容拖延得當下決定。

  

以下以化名呈現的都是真實的生命故事，所以血、淚交織，辛酸、無奈，起因都是因為愛。如果說，善終，是讓死者好走，相對地，不也是要生者放下掛念、好好地活！

「通常家中第一個病人，大家比較不知道該怎麼做，」兩年前遭逢喪父之痛的阿美說，父親罹患肝癌，從發現到死亡僅僅7個月，「死神降臨得令人措手不及！」

  

每個決定都很艱難

面對疾病，阿美選擇與父親並肩作戰，為父親尋找各種可能的醫療資源，從拴塞、放療、標靶藥物治療…，一路走到生機療法。她勇敢陪伴父親面對一次又一次的考驗，但眼看著父親從吃得下、行動自如，逐漸衰弱凋零，最後氣若游絲地躺臥床上，內心的絕望和徬徨，難以言語形容。

  

整個醫療流程由阿美和弟弟兩個「書念最多」的人主導，但卻也因此成為被怨懟的對象。

  

特別是一些不知是否「必要」的醫療處置，如：裝導尿管、灌腸、照胃鏡等，做或不做，得立刻決定，每一個決定家屬都要簽字，而簽字的阿美就因此被兄弟「質疑」、「檢討」、「責難」，讓她心裡承受莫大的壓力，委屈也無處抒發，只能啞口無言地頻頻掉淚。

「沒有人是準備好的，」阿美說，自己當下只能以讓父親「舒服」為前提做決定，難以評估父親的真實感受和意願。拿導尿管來說，醫生說裝導尿管父親才不會因排尿困難而漲痛，但她從來不知道導尿管是從生殖器穿管，也不知道裝了之後會疼痛難耐，她早上才決定讓父親裝上，當天晚上父親就難受地向弟弟要求撤除。

臨終前，阿美的父親表達了「回家」的意願，而為了是否讓父親回家？什麼時候回家？兄妹間看法不同，差點被兄長揮拳相向。

  

所幸幾經協調，阿美的父親回家3天後，在子孫的圍繞、家屬們的感謝與佛號聲中安詳離去。

回憶整個歷程，阿美略顯激動地說，對照同學的媽媽罹患胃癌，選擇不積極治療，過了3年品質不差的生活，臨終時安詳地在女兒的懷中閉目。「父親最後的7個月過得太辛苦，一直在配合、努力，結果卻被整得慘兮兮，」阿美說，自己忽略了醫療有其極限，一心只想要挽救父親的生命，如今想來仍不無遺憾。

  

兄弟的責難，加上對父親的想念，讓阿美沈溺在傷痛中無法自拔，連在市場看到醬瓜，都會想到父親生前做的醬瓜，一時難以克制地哭了起來。在朋友的介紹下，阿美在呂旭立基金會接受了2次繪畫治療，徹底宣洩地哭了2天，才慢慢走出喪父的陰霾和傷痛。

  

眼看生命剝落

另一個家庭的傷痛，來自於家屬對於病人意願與是否受苦？有著南轅北轍的想法。

  

「我父親一個字也沒有留下來，不能說、不能寫，」阿量遺憾地說，爸爸81歲中風前身體硬朗，孰料竟然就此一病不起，當他被通知前往醫院時，父親已不省人事，沒有留下隻字片語。

  

在父親臨終前3年，阿量因對「生命」的看法不同，而與母親、姊姊意見相左，此一芥蒂至今仍未能解開。

  

經過一段時間住院治療未見起色，阿量將父親轉到呼吸照護中心，媽媽、姊姊們認為，不應該讓靠呼吸器維生的爸爸繼續受苦，但為人子的阿量卻堅持：「在生命面前，有誰能為別人做決定？」

阿量的父親在呼吸照護中心發生過2次敗血症，全身發黑，母親和其他姊姊都主張不再積極治療，但阿量說，從過去父親將車禍病危的叔叔硬是扛上計程車轉院，救回叔叔一命的往事，他判斷父親對於自己的生命應該也不是那麼容易妥協的人，因此極力主張要積極治療。

  

「一個生命在你面前一分一秒、一塊塊在剝落時，要怎麼說放棄？」阿量承認，自己判斷、認為的「父親的意志」，其實某種程度上來說，也是自己選擇相信的想法。

從中風躺下到過世，阿量的父親在病床上躺了3年3個月又3天，其間從來沒有醒來過，阿量說，「我不知道父親是否在受苦，但身為人子的我，絕對不敢說自己受苦！」

  

兩難的決定

「救不救？」一念間，而這一念間的決定，卻影響人十幾年的生活。

阿鳳的婆婆中風多年，第3次腦溢血送醫時，醫生詢問家屬：「要不要開刀？」

  

醫生預告開刀後有2種可能，一是手術成功但變成植物人；二是在手術台上就宣告不治。而如果選擇不開刀，病人會繼續出血，慢慢器官衰竭結束生命。

  

雖然阿鳳有「善終」的觀念和常識，但為人媳婦的她，只能做個沒有聲音的人。

「主要的決策者是配偶，也就是公公，」阿鳳說，當公公表達：「能救為什麼不救？」的積極態度時，自己雖知道後果，卻也無能為力。

  

開刀後，婆婆成了植物人，五、六年來，翻身、拍背、進食，一切都要假手他人。

面對這樣的結果，阿鳳並不意外，但仍心存感激。「感謝公公有能力支持，」阿鳳說，由於公公的經濟條件不虞匱乏，支付了婆婆在護理之家一個月大約10萬元的病房及看護費用，讓他們不至於因為要照顧婆婆而拖垮全家。

  

面對至親生命的凋落，有人豁達，有人執著。兩者之間沒有對錯，但求如人所願。只是，當這個意願沒能來得及清楚表達，留給親人家屬去揣度、抉擇時，難免有所遺憾。

  

生命的列車終需到站，這臨終最後的「再見」，要不要自己掌握，是個人可以選擇的生命課題。

 

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我想起我那過世一年多的公公，我公公是舌癌，

當初公公從發現到過世拖了快一年的時間

這段時間，我婆婆帶著我公公到處求神問卜，聽聞哪裡有人治好就往哪裡跑

密醫、喝草藥，什麼方法都試過了

結果延誤了...那時候我就覺得，為什麼不聽醫生的話開刀，但我是媳婦，只能嘴巴閉上

結果這一年，家裡每天都愁雲慘霧，而且我們的經濟又不是很好

我婆婆整天以淚洗面，後來住院時，婆婆照三餐去醫院看我公公

她還曾經累到開車出門做生意時把油門當成煞車，結果去撞到牆壁，受傷了

說真的，過世前三個月，我公公已經整個人肯瘦如柴了，

大家都會認為有機會會復原為什麼不試試看，連我公公本人都認為他會復原的

他的求生意志很強，但是...他還是過世了，家裡有病人，真的全家都累